病気

健康診断で突然あなたは白血病ですと言われた件について

健康診断翌日病院からの電話に焦る

大きな病気をするとは思っていませんでした。そんなわけないのに何処か他人事だったんです。実際病気になると何故俺ちゃんが…って気持ちになりました。何か悪い事をしたのだろうか?行いが悪いから?何故か罰を与えられた気持ちになりました。

健康診断は毎年受けていましたし、引っかかるのはメタボ位だった。しかし2016年は違いました。

健康診断の翌日見知らぬ番号から電話が来た。誰からだろ?と思ったら病院からだ。嫌な予感しかしない。

病院
専門医のいる大学病院で至急再検査をして下さい。いつ頃行けそうですか?
俺ちゃん
マジすか?何処の病院に行けば良いですか?なるべく近い病院がいいです。
病院
そうですよね。入院するなら近い方が良いですね。
俺ちゃん
マジすか?入院するんですか?そんなに悪いんですか?
病院
あっ!まだ検査しないと解りませんが…でも早く検査した方が良いですね。
俺ちゃん
マジすか…処で何が引っ掛かったんですか?
病院
白血球の値が高いので血液内科での診察が必要です。
俺ちゃん
白血球って…白血病位しか思いつかないけど?マジすか?
病院
とにかく紹介状書きますので取りに来てください。

こんなやり取りがあった。

看護師が凄く焦ってるし、質問するとしどろもどろにるので不安になったのを良く覚えている。

夜家に帰り嫁ちゃんに再検査の話をした。心配そうな嫁ちゃんに大丈夫だよと伝えたものの不安でしかたなく、夜遅くまで白血球値について調べまくる。白血病だったらどーしよう。頭がぐるぐる回った。

2日後病院に行くと診察前に色々検査が必要との事。採血・心電図・レントゲンをこなし診察をまつ。

先生はニコニコして愛想がよくドラマに出てきそうなインチキ臭い感じがしたが良い先生だった。

先生
白血球高いね~これから色々検査して確定していくけど慢性骨髄性白血病でしょう。
俺ちゃん
そうですか…
先生
でも大丈夫今は良い薬があるからね死ぬことはないよ、寿命を全う出来ると思う。
俺ちゃん
そうなんですか!?少し安心しました。
先生
でもね一つ問題がある。薬がとても高くてね。それで苦労してる人もいるんだ。
俺ちゃん
高いってどれくらい…
先生
だいたい1日2万円の3割負担だから6千円位だね。
俺ちゃん
OH……
先生
病院に相談出来る所があるから帰りに寄ると良いよ。

正直病気になったことより薬代の話の方がよっぽどショックだった。
お金の事は嫁ちゃんに直接迷惑をかけてしまうからだ。

俺ちゃんの白血球の値は通常の5倍位になっていたため、最初は抗癌剤を飲み、値を下げる事から始めると説明を受けた。

その後分子標的薬と言う種類の薬を飲むことになった。慢性骨髄性白血病の薬は数種類あるが私が飲むことになったのはスプリセルと言う薬でこれが非常に高額だ。薬価は患者数に反比例するのだろう。慢性骨髄性白血病の患者は少ない。急性白血病より少ないのだ。慢性骨髄性白血病の患者は10万人に1人程度しかいない。製薬会社が薬の開発費から利益を出すため仕方ない事だろう。それにこの薬がなければ死んでいたかもしれないと考えると高価でも感謝するしかない。

そして白血球の値が下がったらマルク(骨髄穿刺)をする事になる。後日のマルクは結構な衝撃だった。痛みは麻酔注射の方が痛かったが、痛み以上に嫌な感覚だ。腰に開けた穴から体の中身を掃除機で吸い出されるような。指先からつま先まで腰の穴から引っ張られる。自分の中身が注射器に全部吸い出されるかと思った。

先生が丁寧に色々説明してくれたが余り頭に入らなかった。それでも死なないって事、薬が高価って事は理解した。

帰りに相談窓口に寄り話を聞いた。高額療養費の話を説明してもらったり、補助金が出るような制度がないか調べてもらったが残念ながら慢性骨髄性白血病についてはなかった。この時点では高額医療費制度でも毎月約9万円、4ヶ月目から4万4千円を支払う必要があるとの事だ。やはり金銭面で不安になる。しかし実際に支払う金額はもっと少なく済むことになる。自分が加入している国保に確認するべきだった。

こうして俺ちゃんと慢性骨髄性白血病との日々が始まり3年がたった。3年間で薬代だけで2千万円を超えている。恐ろしい金額だが実際に払った治療費は30万円程度だろうか。日本の健康保険制度に助けられた。

慢性骨髄性白血病は慢性期→移行期→急性転化期と変化する。分子標的薬を飲んで慢性期に留まっている内は大丈夫と言われている。でも薬が効かなくなったら?体調が悪くなり仕事を辞めることになったら?副作用が出たら?今でも不安は尽きない。

俺ちゃん家族に白血病だと告げる

慢性骨髄性白血病と診断され嫁ちゃんに何て言えば良いか迷いました。結婚して3年で病気持ちの旦那になってしまったのだ。申し訳ない気持ちで一杯でした。一番の不安はお金の事です。薬代だけで1日6千円、高額医療制度を使っても月に約9万円かかります。

病院の帰りに嫁ちゃんの会社まで行き電話で呼び出しました。

俺ちゃん
あのなー嫁ちゃん慢性骨髄性白血病になってもうた。
嫁ちゃん
なにそれ?大丈夫なの?死ぬの?
俺ちゃん
大丈夫、死な無いと思うけど薬代がめちゃくちゃ高い。
嫁ちゃん
そんなの共働きだからどうにかなるよ。 嫁ちゃん頑張るよ。
俺ちゃん
嫁ちゃん……ごめんな。俺ちゃんも頑張るよ。

話しながら涙があふれ出します。嫁ちゃんは俺ちゃんの背中をさすりながら話を聞いてくれました。嫁ちゃんと結婚した時に約束したのは嫁ちゃんより長生きする事でした。その約束を守るためにまだ死ぬわけにはいかないのです。

俺ちゃん
父ちゃんと母ちゃんにも報告しないとなぁ。

両親に報告したのは3ヶ月後位でした。嫁ちゃんと相談して検査が全て終わり、落ちついつからする事にしました。実は間違えでしたって展開を期待したのもあります。

両親を食事に誘い、居酒屋で少し呑んでから話を切り出しました。

慢性骨髄性白血病に成ったこと、でも心配は要らないこと。検査は大体終わりこれからは薬を飲んで様子を見ることなど。

父ちゃんは何を考えているかよくわかりませんでしたが、母ちゃんはオロオロしてパニックです。

オロオロする母ちゃんを見て嫁ちゃんが泣き出します。その嫁ちゃんを見て俺ちゃんも泣き出します。

病気に成ったことは自分で消化出来ますが、嫁ちゃんや両親に迷惑をかけてしまう事については気持ちの整理がつかないです。

それでも助けてくれる家族に感謝しか有りません。

病気になってから家族との時間についてよく考える様になりました。また今度ではなく今が大事なんだと思い知りました。いつ明日が来なくなるか解らないのですから。今までも一緒の時間を大切にしてきたつもりですが、今まで以上に嫁ちゃんとの時間を大切にしたいと思います。もちろん両親との時間も。

白血病薬の副作用で死にかける

皆さんは体調悪い時にどうしますか?私は少しくらいなら平気だろうと気にしませんでした。しかしそれが大変な状況になってしまいます。

年が明けてから階段を登った時に息切れするようになりましたが最初は運動不足かな?位に思い特に気にしませんでした。でも数日すると息苦しさが増し悪化してるような気がします。しかし仕事が忙しく病院に行きませんでした。

さらに数日後階段を登るともう足が進みません。動けなくなってしまったのです。息が整うのを待ちやっと病院に行くことを決意します。この時点でそんなに重症だと思わず歩いて向かいましたが救急車を呼んだほうが良かったのかもしれません。でも自分で救急車呼ぶってちょっとハードル高いです。

ゆっくり歩きながら慢性骨髄性白血病が関係あるかもしれないので大学病院に向かいます。 受付をするとやはり予約がないため待つことになるらしい。待ってる間にいつもの検査をすることになった。採血・採尿・レントゲン・心電図だ。看護師さんに一人でいけますか?車いす乗りますか?と聞かれたが断り一人で行く。

一通り検査を済ませ、朝から何も食べていなかったため売店でおにぎりを食べていると放送で呼び出される。時間かかるって言われたのにもう呼び出されるって、又嫌な予感しかしません。急がなくてよいのに急いで息切れが酷くなります。

受付で呼び出されたことを告げると、動かない様いわれ車いすを用意される。診察室に連れていかれ症状を説明されたが、まぁ頭に入らない。これから循環器内科に行くことは解った。

循環器内科に行くとすぐにベットに寝かされ5人の医者に囲まれ心電図つけられた。最初疑われたのはエコノミー症候群だった。長時間飛行機で移動したかとか質問されたがそんな事は無かった。何だかんだやってる内に慢性骨髄性白血病で飲んでいる薬の副作用が疑われ始める。血管に血栓が詰まったのではなく、薬の副作用で血管の内腔が狭まってため体に酸素が回らず酸欠状態になっていたのだ。

その後集中治療室に入り入院する事になる。それでも俺ちゃんは入院する前に一日で良いので会社に行きたいと先生を困らせる。まさに社畜。

先生
あなたは重症です。いつ心臓が止まってもおかしくないですよ。 入院していて止まっても対応できますが外ではそうは行きませんよ。
俺ちゃん
そうなんですか…すいません…わかりました。

あきらめて入院を受け入れました。その後も検査は続きます。首からカテーテルを入れて肺動脈の血圧を計ったりしました。

嫁ちゃんに会えたのは夕方になってからだった。何時間も待っていたらしい。俺ちゃんは両腕に点滴や採血用の管が出てるし、かなり痛々しぃ感じだった。入院手続きや持ってくる物を確認して帰っていった。また心配かけてしまった。

集中治療室には1週間入っていました。その間一歩も歩けずに寝たきりの状態です。働いている方がよっぽど楽ですね。動けない辛さを味わいました。一般病棟に移ってからは一人で出来る事が多くなり精神的に楽になりました。

入院中の楽しみはテレビと食事でしたが、食事は薄味なのでがっかりするときも有りましたが、おかげですっかり健康体になり薄味にもなれました。美味しかったのは牛乳と青じそドレッシング、たまに出てくる鶏肉などやっぱり味がしっかりしてる物でした。私は特別メニューだったのか皆がカレーなのに私は野菜の煮込みだったりして悲しい思いもしました。

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後驚いたのが周りの話を聞くと健康診断を受けていない人が多いって事です。私は受けるのが当たり前と思ってましたが、調べてみると50%位の人しか健康診断を受けていないそうだ。私は健康診断で慢性骨髄性白血病が見つかりました。病気が悪化してから病院に行くことの無いように、必ず年に一度は受けてほしいものです。

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